Знать и управлять болезнью!

Гемофилия — редкое заболевание, при котором снижается свертываемость крови. Любая травма может стать фатальной, если вовремя не сделать инъекцию препарата, заболевание является жизнеугрожающим. Также у пациентов с гемофилией разрушаются суставы. Люди с гемофилией вынуждены владеть рядом навыков, которые влияют на их жизнь и сохраняют ее качество.

Региональные общественные организации активно работают над повышением компетенций пациентов в регионах. Липецкое региональное отделение «Всероссийского общества гемофилии» было поддержано Фондом Президентских грантов в реализации социально-значимого проекта. Аудиторией проекта являются пациенты с гемофилией всех возрастов. В регионе на учете состоит 64 пациента с диагнозом гемофилия. Гемофилией страдают лица мужского пола.

Фактором, который влияет на жизнедеятельность, является наличие частых кровоизлияний в суставы, поэтому пациенты с гемофилией вынуждены пропускать учебу, выбирают места работы, которые не подразумевают перемещений и физических нагрузок. Третья часть от общего количества пациентов, является детьми. Важно привить навыки родителям в отношении внутривенных инъекций и правильной реабилитации, данные навыки станут залогом в развитии, если сберечь суставы и сохранить их подвижность в детстве, то в будущем, будет проще социально адаптироваться, получить образование, завести семью.

В нашей стране существует программа лекарственного обеспечения пациентов с гемофилией, и все пациенты получают лекарства, которое вводится внутривенно. Но! Пациент вынужден делать самостоятельно жизненнонеобходимые инъекции несколько раз в неделю, на протяжении всей жизни! К сожалению, в большинстве случаев пациенты с гемофилией делают это не верно, часто, не соблюдают правила асептики, что приводит к повреждению вен, инфицированию, обострению сопутствующих болезней.

Что касается реабилитации, то она необходима постоянно, будь это после очередного кровоизлияния в сустав, или оперативного вмешательства.

При поддержке врачей, в проекте планируется решение следующих проблем. Во-первых, необходимо обучить пациентов методике правильного выполнения внутривенных инъекций, особенно навык актуален для родителей. Вторым аспектом решения проблемы, является правильное восстановление подвижности конечностей. Здесь очень важным моментом является постепенная пассивная нагрузка, что позволяют делать специальные устройства и упражнения.

В ходе реализации проекта, будут организованы мероприятия, на которых люди с диагнозом «гемофилия» и родители маленьких детей с данным диагнозом, получат ряд жизненнонеобходимых навыков. Для этого, специалисты проведут обучающие семинары и практикумы. Уже выпущены методические материалы в виде буклета с рекомендациями по внутривенному введению лекарственных препаратов, данное пособие нашло отклик и за пределами региона! Закупленный в рамках проекта аппарат для пассивной реабилитации, будет, предоставляется пациентам с гемофилией на безвозмездной основе после освоения методов реабилитации и получения инструктажа.

Таким образом, благодаря проекту, будут повышены компетенции пациентского сообщества в отношении правильного и безопасного выполнения внутривенных инъекций и эффективных методик реабилитации, применяемых при заболевании гемофилия. Будут сняты психологические барьеры у людей, кто не мог до этого самостоятельно использовать жизнеспасающие навыки.

Следите за анонсами мероприятий на сайте Липецкого общества гемофилии и в официальной группе в ВК (https://vk.com/hemolip).

Проект Гемофилия: региональный центр поддержки пациентов реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом Президентских грантов.