Помощь пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями

В Липецком областном Совете депутатов состоялось заседание Круглого стола  Комитета  по  социальным вопросам Липецкого областного Совета депутатов с участием  членов  Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по  редким (орфанным) заболеваниям  на тему:  «Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями  2023-2025  гг.»

В заседании приняли участие  представители органов законодательной власти региона, депутаты, представители  Министерства  здравоохранения, представители территориальных органов федеральных органов исполнительной власти, главные внештатные специалисты, врачи, представители общественных организаций. В связи с актуальностью заявленной темы к обсуждению был приглашен Уполномоченный по правам ребенка в Липецкой области Юрий Таран.

Рассматривались вопросы  вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения, возможности и барьеры обеспечения пациентов с  орфанными  заболеваниями в рамках региональной льготы и федеральных каналов бюджетирования, а также пути решения.

В аппарат Уполномоченного по правам ребенка в Липецкой области поступают жалобы от граждан по вопросам лекарственного обеспечения и медицинской помощи. Универсального механизма нет, потому что в каждом конкретном случае необходимо рассматривать индивидуально во взаимодействии с государственными структурами, благотворительными фондами и некоммерческими организациями.