Липецкая область стала пилотным регионом по внедрению протокола сообщения диагноза мамам особенных детей

По инициативе Уполномоченного по правам ребёнка в Липецкой области Юрия Тарана и при положительном решении Губернатора области Игоря Артамонова и Правительства, Липецкая область вошла в федеральную стратегическую программу Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребёнка «Сопровождение через всю жизнь» для детей и молодых взрослых с инвалидностью и их семей. 

Протокол сообщения диагноза - это комплекс мер, направленный на этичное информирование родителей (законных представителей) ребенка о выявлении у него патологии или риска ее развития. Деликатный, конструктивный разговор должен уберечь маму от фатального решения - отказа от ребенка. К сожалению, такие случаи в России были. 

Задачами внедрения Протокола также являются:

✔️ снижение травмирования семьи ребенка с особенностями, помощь в принятии особенностей ребенка;

✔️ качественное сообщение деликатной информации родителям и близким ребенка с выявленной патологией;

✔️ информирование об особенностях ребенка и возможностях для поддержки и дальнейшая маршрутизация семьи.

И в этом колоссальную роль играют не только медицинские учреждения, но и некоммерческие организации и благотворительные фонды. Липецкая область может гордиться своим сильным общественным родительским сообществом. Это «Солнечный мир», «ВыРАСтите мир. Аутизм в Липецке», «Виктория», «Особая забота» и другие.

Пилотный Протокол предполагает также обучение медицинских работников, чтобы помочь специалисту в сообщении деликатной информации родным, повысить его уверенность в правильности своих действий и слов.

О том, что должен включать Протокол, какие цели и задачи несет он, какие есть исследования на эту тему и как он работает в пилотных регионах, говорили на селекторном совещании, организованном   аппаратом Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка.

? На ВКС были приведены результаты опроса семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Были опрошены более 1000 семей в 82 регионах нашей страны:

  36% из опрошенных получили предложения отказаться от ребенка, когда им сообщили о патологии;

54% получили предложение прервать беременность;

90% семей не получили помощь психолога.

Благодарны всем, кто поддержал и поверил в актуальность и необходимость реализации данного проекта в нашей области. И слова признательности Марии Алексеевне Львовой-Беловой за системную поддержку проблем детства. Пусть этот проект станет еще одной частью программы поддержки семей, имеющих детей с особенными потребностями.

Справочно:

Уполномоченным при Президенте Российской Федерации по правам ребенка реализуется стратегическая программа «Сопровождение через всю жизнь», направленная на выстраивание доступных возможностей социализации для детей и молодых взрослых с инвалидностью и их семей. В рамках программы предусмотрено внедрение протокола этичного информирования родителей (законных представителей) ребенка о выявлении у него инвалидизирующей патологии или риска ее развития (протокола сообщения диагноза). 

Протокол сообщения диагноза - это нормативный правовой акт, устанавливающий порядок общения медработников с беременной женщиной, ребенком (старше 15 лет), законными представителями и родственниками при сообщении информации о подозрении или обнаружении у ребенка инвалидизирующей патологии или риска ее развития (в т.ч. внутриутробно).

Источник:

https://vk.com/wall-207245205_1113