Всего 67 тысяч 762 рубля не хватает, чтобы спасти жизнь шестилетнего мальчика из Липецка

Фото: Надежда Храмова//rusfond.ru У ребенка очень редкое генетическое заболевание: болезнь Вильсона – Коновалова, которая проявляется нарушением метаболизма меди.

Фото: Надежда Храмова//rusfond.ru

У ребенка очень редкое генетическое заболевание: болезнь Вильсона – Коновалова, которая проявляется нарушением метаболизма меди.

Диме Лузянину шесть лет, он живет в Липецке с мамой, папой и двухлетней сестренкой Олей. У мальчика очень редкое генетическое заболевание: болезнь Вильсона – Коновалова, которая проявляется нарушением метаболизма меди. Медь накапливается в организме Димы, отравляет его, что может привести к эпилепсии и циррозу печени. Спасти мальчика можно только с помощью препарата триентин. Это лекарство не зарегистрировано в России, но разрешено к ввозу и применению. Вот только у семьи Лузяниных нет денег, чтобы купить дорогой препарат и привезти его из-за границы. Об этом сообщает  Русфонд .

– Беда случилась прошлым летом: Дима пожаловался на сильную боль в животе. Думали, аппендицит, но он не подтвердился. На осмотре хирург заметил сильное увеличение печени, – рассказывает мама Димы Наталья. – Мы долго обследовались в Липецке у разных врачей, лежали в областной инфекционной больнице. Там Диме поставили диагноз «гепатит», но причину его возникновения никто объяснить не мог.

Главная проблема была в том, что назначаемое лечение не помогало – снизить ферменты печени до нормальных показателей никак не удавалось. Димина печень не справлялась с очищением крови, не вырабатывала желчь и нужные для обмена веществ гормоны. В итоге врачи заподозрили болезнь Вильсона – Коновалова и посоветовали ехать в Москву.

В Российской детской клинической больнице (РДКБ), куда обратились Дима с мамой, диагноз подтвердили. УЗИ также показало у Димы фиброз печени 2-й степени – если процесс не остановить, все закончится смертельно опасным циррозом.

Сейчас Димины родители пытаются добиться получения триентина от липецкого Минздрава – ведь лекарство назначено мальчику по жизненным показаниям. Этот препарат разрешен к ввозу в Россию, но поехать и купить его за границей Лузянины не могут:

– Это такие деньги! Страшно подумать. У нас таких никогда не было и не будет, даже если продать все, что есть, – признается Наталья. – Федеральный и областной минздравы футболят нас туда-сюда. Пишем запросы, обращения, ходатайства – и конца и края этому не видно!

Пока идет бесконечная переписка с чиновниками, Диме становится все хуже, его печень продолжает разрушаться. Но мальчик не унывает и очень надеется, что следующей осенью пойдет в первый класс.

Стоимость лекарства 2 384 896 руб. Компания «Ингосстрах» внесла 600 000 руб. ГК «О’КЕЙ» внесла 300 000 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, – 500 000 руб. Телезрители ГТРК «Липецк» собрали 11 542 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 905 592 руб. Не хватает 67 762 руб.

Последние новости

Как правильно установить сервопривод после ремонта, чтобы избежать повторных поломок?

Пошаговое руководство для тех, кто не хочет повторить дорогостоящую ошибку

В Хлевенском районе прокуратура добивается прекращения действия водительских удостоверений 8 граждан, имеющих противопоказания к управлению транспортом

Прокуратура Хлевенского района провела проверку исполнения законодательства о соблюдении ограничений к управлению транспортными средствами.

После принятия мер прокурорского реагирования устранены нарушения законодательства в сфере противопожарного обустройства лесов

Липецкой межрайонной природоохранной прокуратурой проведена проверка исполнения законодательства в сфере противопожарного обустройства лесов.

Герои‑невидимки: 10 мест, где вы сталкиваетесь со стойками СОН ежедневно

Железобетонные стойки СОН окружают нас повсюду — даже если мы не знаем, что это они

На этом сайте вы сможете узнать актуальные данные о погоде в Бору, включая прогнозы на ближайшие дни и часы

Комментарии (0)

Добавить комментарий

Ваш email не публикуется. Обязательные поля отмечены *